Primii pași

 

Prima privire – lumina orbitoare,

Primul strigăt – o grădină de zâmbete,

Primul gângurit – o îmbrățișare plină de dragoste,

Prima foame – un sân plin cu miere,

Primul strănut – o agitație îngrozitoare,

Prima baie -mângâieri ude, obositoare,

Primul alint – un cântec de leagăn,

Primul zâmbet – o oază de fericire,

Primul somn – liniștea inimii.

Acestea sunt doar câteva dintre minunile de care am avut parte. Unii spun ca sunt ghinionist, alții ca sunt un necaz și o nefericire pentru mine și pentru familia mea.

Cum ar putea fi un copil, ghinionul?

Ei sunt orbi și nu văd dragostea și iubirea de care sunt înconjurat. Nu am cea mai strălucită sănătate, și nici cu speranța de viață (de numai doi ani) nu stau prea bine… dar… părinții mei sunt cei care au căpătat o Lumină în ochi și în întreaga lor ființă, atunci când m-am născut. În următoarele minute, zile și săptămâni fericirea nu le-o putea șterge nimeni de pe chipurile blânde și iubitoare.

Apoi… fericirea s-a terminat brusc. A fost trist și chiar îngrozitor ,atunci când m-am îmbolnăvit. Genunile disperării păreau fără de sfârșit pentru toți cei din jurul meu și în special pentru cea mai minunata mamă din lume – mama mea. Totuși, cel mai greu moment a fost cel al diagnosticului, ce a fost aproape fără de speranță.
Atunci s-a prăbușit cerul și toți mi-au pus cruce, doar mama, într-o speranță nebună, sălbatică, rănită nu a vrut să creadă, apoi tata când mi-a privit surâsul dintre două accese de tuse și-a reprimit speranța.

Fără să știu, fără să vreau, am dat acestei lumi, acestor părinți, acestor cunoscuți, rude și prieteni – puterea. Le-am oferit puterea și hotărârea de a lupta. Niciun țel nu e prea departe și niciun munte nu este prea înalt, atunci când lupți pentru copilul tău.

Acum între mine și lupta care trebuie s-o dau există doar niște hârtii. Da, lupta mea a început de mult, dar bătălia cea mai mare, o voi avea la operație. Acolo și atunci voi lupta cu inima și cu tot corpul, pentru a rămâne în viață, pentru a putea fi un copil normal, un copil care să râdă, să se joace și care să admire o floare, un licurici, o frunză și un fluture ce zboară. Eu vreau să trăiesc, să fac mii de lururi minunate, să mângâi, să sar și să zâmbesc. Tot ce trebuie să fac este să fiu tare la operație, nici după aceea nu va fi ușor, dar promit să nu mă las.

Astăzi nu e lupta mea, astăzi are loc bătălia pe care trebuie s-o ducă părinții mei. Ei luptă ca să strângă acele hârtii pe care oamenii le numesc bani. Fără acele hârtii eu nu voi ajunge niciodată să-mi duc propria mea luptă pentru supraviețuire.

Știți care este cel mai amuzant lucru? Că acele hârtii nici măcar nu există, sunt doar niște numere într-un cont virtual. Numere aflate în alte numere. Numere ce se plimbă, se ascund, se adună și se scad… doar numere.

Oare matematica sau nepăsarea oamenilor mă va trimite înapoi la Cer?

 

Iată scrisoarea mamei mele:

Sunt Stela Pirvu, mama lui Daniel.

Imi vine foarte greu sa scriu aceste randuri….

Imi amintesc prima zi de viata a lui Daniel, acum aproape 10 luni de zile, pe 9 iulie 2012. Ce invalmaseala de sentimente navalesc in suflet cand iti vezi copilul pentru prima data – bucurie, emotie, teama, iubire dar mai ales speranta….speranta ca totul va fi bine, ca micutul va creste mare si sanatos. Nu stiu la alte mame cum e dar parca in clipa aceea iti vizulalizezi intreaga ta viata care va urma de acum inainte- care nu mai este numai a ta este si a lui si viata lui devine si a ta- e o despartire a trupurilor, caci se naste, dar sufletele raman impreuna, unul parte din celalalt.

Deja vedeam cum va creste frumos, ce bucurie va fi cand va sta in fundulet, cand va face primii pasi, cand va spune “mama”, cand va astepta cu sufletul la gura de Craciun sa vina Mosul cu jucarii, sa impodobeasca bradul cu fel de fel de globulete colorate, cand va incerca sa ma ajute la vopsit ouale de Paste- probabil va sparge cateva in entuziasmul sau- cum va zburda cu piciorusele goale prin iarba umeda undeva la tara sau la munte sau pe plaja……oriunde va fi cu noi in vacante, cum se va bucura de natura, de lucrurile frumoase ale vietii, de soare, de ploaie, de apa, de zapada de ..tot … de prieteni buni, de familie si cum ne vom bucura si noi alaturi de el si prin el ca si cum ne-am retrai copilaria, ca si cum mai avem inca o sansa sa vedem totul prin ochii inocenti ai copilariei. Ma gandeam oare cum va fi? Ce personalitate va avea? Care va fi jocul lui preferat? Mancarea preferata? Culoarea preferata? Ce talent si ce inclinatii va avea?…..Il vom invata sa inoate, sa mearga pe bicicleta, sa scrie, sa citeasca, sa numere, sa fie constiincios, sa fie bun, sa iubeasca tot ce-i frumos si sa-i multumeasca Domnului pentru toate! Toate astea mi-au venit in minte cand l-am avut in brate pe Daniel pentru prima data…

Un vis si apoi….. visul s-a transformat in cosmar.

Daniel

Pe 17 decembrie 2012, chiar de Sfantul Daniel si de ziua de nastere a sotului,  m-am internat in spital cu Daniel deoarece avea febra foarte mare, varsaturi, scaune lichide, tuse. Daniel a avut de la nastere reflux gastro-esofagian cu particularitatea ca varsa pe fosele nazale dupa fiecare masa, existand mereu pericolul sa aspire in plamani, ceea ce s-a si intamplat. Dupa trei zile de la internare starea lui s-a agravat, a facut nenumarate crize de apnee, convulsii pe fondul unei hipocalcemii severe. Investigatiile arata hipoparatiroidism. Dupa o luna si jumatate de tratament scaunele lichide si febra se mentin. Analizele de imunitate aduc un diagnostic extrem de dificil: imunodeficienta severa primara. Impreuna cu hipoparatiroidismul si celelalte probleme ale lui Daniel (refluxul gastro-esofagian, probleme de alimentatie, varsaturi frecvente pe fosele nazale si nu pe gurita cu risc de aspiratie) contureaza diagnosticul de sindrom DiGeorge.

Starea lui devine delicata, cu greu se pot localiza infectiile care par sa scape de sub control. A facut septicemie cu determinari multiple: digestive, otice , mastoida cu germeni (enterococ, stafilococ , Klebsiella si fungi). Infectiile otice au dus la doua operatii de otomastoidita la varsta de 7 luni, de la ultima ramanad cu o semipareza faciala. Starea lui a fost atat de grava incat am fost la un pas sa-l pierdem, este o minune ca a supravietuit. Dupa trei luni de internare, din decembrie pana in martie, iesim din spital si plecam la Timisoara pentru investigatii mai amanuntite pe partea de imunologie.

Situatia era mai grava decat ne asteptam, limfocitele T naive sunt zero, prin urmare se confirma absenta sau hipoplazia timusului. Fara limfocite T, sistemul imunitar nu poate functiona- cea mai mica infectie devine grava si cu complicatii, o viroza banala poate fi letala. Diagnostic final: sindrom DiGeorge forma completa. Sindromul DiGeorge forma completa este o forma rara  a acestei anomalii in care functiile timusului nu sunt detectabile, sansele de supravietuire macar pana la varsta de 2 ani sunt aproape inexistente din cauza infectiilor si virozelor, inofensive pentru alti copii. Putin peste 0,2% din toti copiii care sufera de sindromul DiGeorge au imunodeficienta atat de severa……iar noi suntem printre ei…

Dar exista o sansa: transplantul de timus. Initial se facea doar in SUA si era considerat pentru romani total inaccesibil datorita distantei si pretului enorm 600.000 $, dar mai recent aceasta procedura se poate face si in Anglia. Costul interventiei este de aproximativ 300.000 de lire, suma ce depaseste cu mult posibilitatile noastre.

Nu intamplator repet ce am spus mai devreme, va rog…

…ajutati-ne sa-l vedem cum va creste frumos, cum va astepta cu sufletul la gura de Craciun sa vina Mosul cu jucarii, (primul Craciun din viata lui l-a petrecut in spital- macar urmatoarele sa fie mai bune), cum va incerca sa ma ajute la vopsit ouale de Paste, cum va zburda cu piciorusele goale prin iarba umeda undeva la tara sau la munte sau pe plaja……oriunde va fi cu noi in vacante.

…ajutati-l sa ajunga sa se bucure de natura, de lucrurile frumoase ale vietii, de soare, de ploaie, de apa, de zapada de ..tot … de prieteni buni, de familie….de copilarie.

Multumim!

CEI CE VOR SĂ AJUTE POT GĂSI MAI MULTE INFORMAȚII AICI: http://danielpirvu.ro