Primii pași
Prima privire – lumina orbitoare,
Primul strigăt – o grădină de zâmbete,
Primul gângurit – o îmbrățișare plină de dragoste,
Prima foame – un sân plin cu miere,
Primul strănut – o agitație îngrozitoare,
Prima baie -mângâieri ude, obositoare,
Primul alint – un cântec de leagăn,
Primul zâmbet – o oază de fericire,
Primul somn – liniștea inimii.
Acestea sunt doar câteva dintre minunile de care am avut parte. Unii spun ca sunt ghinionist, alții ca sunt un necaz și o nefericire pentru mine și pentru familia mea.
Cum ar putea fi un copil, ghinionul?
Ei sunt orbi și nu văd dragostea și iubirea de care sunt înconjurat. Nu am cea mai strălucită sănătate, și nici cu speranța de viață (de numai doi ani) nu stau prea bine… dar… părinții mei sunt cei care au căpătat o Lumină în ochi și în întreaga lor ființă, atunci când m-am născut. În următoarele minute, zile și săptămâni fericirea nu le-o putea șterge nimeni de pe chipurile blânde și iubitoare.
Apoi… fericirea s-a terminat brusc. A fost trist și chiar îngrozitor ,atunci când m-am îmbolnăvit. Genunile disperării păreau fără de sfârșit pentru toți cei din jurul meu și în special pentru cea mai minunata mamă din lume – mama mea. Totuși, cel mai greu moment a fost cel al diagnosticului, ce a fost aproape fără de speranță.
Atunci s-a prăbușit cerul și toți mi-au pus cruce, doar mama, într-o speranță nebună, sălbatică, rănită nu a vrut să creadă, apoi tata când mi-a privit surâsul dintre două accese de tuse și-a reprimit speranța.
Fără să știu, fără să vreau, am dat acestei lumi, acestor părinți, acestor cunoscuți, rude și prieteni – puterea. Le-am oferit puterea și hotărârea de a lupta. Niciun țel nu e prea departe și niciun munte nu este prea înalt, atunci când lupți pentru copilul tău.
Acum între mine și lupta care trebuie s-o dau există doar niște hârtii. Da, lupta mea a început de mult, dar bătălia cea mai mare, o voi avea la operație. Acolo și atunci voi lupta cu inima și cu tot corpul, pentru a rămâne în viață, pentru a putea fi un copil normal, un copil care să râdă, să se joace și care să admire o floare, un licurici, o frunză și un fluture ce zboară. Eu vreau să trăiesc, să fac mii de lururi minunate, să mângâi, să sar și să zâmbesc. Tot ce trebuie să fac este să fiu tare la operație, nici după aceea nu va fi ușor, dar promit să nu mă las.
Astăzi nu e lupta mea, astăzi are loc bătălia pe care trebuie s-o ducă părinții mei. Ei luptă ca să strângă acele hârtii pe care oamenii le numesc bani. Fără acele hârtii eu nu voi ajunge niciodată să-mi duc propria mea luptă pentru supraviețuire.
Știți care este cel mai amuzant lucru? Că acele hârtii nici măcar nu există, sunt doar niște numere într-un cont virtual. Numere aflate în alte numere. Numere ce se plimbă, se ascund, se adună și se scad… doar numere.
Oare matematica sau nepăsarea oamenilor mă va trimite înapoi la Cer?
Iată scrisoarea mamei mele:
Sunt Stela Pirvu, mama lui Daniel.
Imi vine foarte greu sa scriu aceste randuri….
Imi amintesc prima zi de viata a lui Daniel, acum aproape 10 luni de zile, pe 9 iulie 2012. Ce invalmaseala de sentimente navalesc in suflet cand iti vezi copilul pentru prima data – bucurie, emotie, teama, iubire dar mai ales speranta….speranta ca totul va fi bine, ca micutul va creste mare si sanatos. Nu stiu la alte mame cum e dar parca in clipa aceea iti vizulalizezi intreaga ta viata care va urma de acum inainte- care nu mai este numai a ta este si a lui si viata lui devine si a ta- e o despartire a trupurilor, caci se naste, dar sufletele raman impreuna, unul parte din celalalt.
Deja vedeam cum va creste frumos, ce bucurie va fi cand va sta in fundulet, cand va face primii pasi, cand va spune “mama”, cand va astepta cu sufletul la gura de Craciun sa vina Mosul cu jucarii, sa impodobeasca bradul cu fel de fel de globulete colorate, cand va incerca sa ma ajute la vopsit ouale de Paste- probabil va sparge cateva in entuziasmul sau- cum va zburda cu piciorusele goale prin iarba umeda undeva la tara sau la munte sau pe plaja……oriunde va fi cu noi in vacante, cum se va bucura de natura, de lucrurile frumoase ale vietii, de soare, de ploaie, de apa, de zapada de ..tot … de prieteni buni, de familie si cum ne vom bucura si noi alaturi de el si prin el ca si cum ne-am retrai copilaria, ca si cum mai avem inca o sansa sa vedem totul prin ochii inocenti ai copilariei. Ma gandeam oare cum va fi? Ce personalitate va avea? Care va fi jocul lui preferat? Mancarea preferata? Culoarea preferata? Ce talent si ce inclinatii va avea?…..Il vom invata sa inoate, sa mearga pe bicicleta, sa scrie, sa citeasca, sa numere, sa fie constiincios, sa fie bun, sa iubeasca tot ce-i frumos si sa-i multumeasca Domnului pentru toate! Toate astea mi-au venit in minte cand l-am avut in brate pe Daniel pentru prima data…
Un vis si apoi….. visul s-a transformat in cosmar.
Daniel
Pe 17 decembrie 2012, chiar de Sfantul Daniel si de ziua de nastere a sotului, m-am internat in spital cu Daniel deoarece avea febra foarte mare, varsaturi, scaune lichide, tuse. Daniel a avut de la nastere reflux gastro-esofagian cu particularitatea ca varsa pe fosele nazale dupa fiecare masa, existand mereu pericolul sa aspire in plamani, ceea ce s-a si intamplat. Dupa trei zile de la internare starea lui s-a agravat, a facut nenumarate crize de apnee, convulsii pe fondul unei hipocalcemii severe. Investigatiile arata hipoparatiroidism. Dupa o luna si jumatate de tratament scaunele lichide si febra se mentin. Analizele de imunitate aduc un diagnostic extrem de dificil: imunodeficienta severa primara. Impreuna cu hipoparatiroidismul si celelalte probleme ale lui Daniel (refluxul gastro-esofagian, probleme de alimentatie, varsaturi frecvente pe fosele nazale si nu pe gurita cu risc de aspiratie) contureaza diagnosticul de sindrom DiGeorge.
Starea lui devine delicata, cu greu se pot localiza infectiile care par sa scape de sub control. A facut septicemie cu determinari multiple: digestive, otice , mastoida cu germeni (enterococ, stafilococ , Klebsiella si fungi). Infectiile otice au dus la doua operatii de otomastoidita la varsta de 7 luni, de la ultima ramanad cu o semipareza faciala. Starea lui a fost atat de grava incat am fost la un pas sa-l pierdem, este o minune ca a supravietuit. Dupa trei luni de internare, din decembrie pana in martie, iesim din spital si plecam la Timisoara pentru investigatii mai amanuntite pe partea de imunologie.
Situatia era mai grava decat ne asteptam, limfocitele T naive sunt zero, prin urmare se confirma absenta sau hipoplazia timusului. Fara limfocite T, sistemul imunitar nu poate functiona- cea mai mica infectie devine grava si cu complicatii, o viroza banala poate fi letala. Diagnostic final: sindrom DiGeorge forma completa. Sindromul DiGeorge forma completa este o forma rara a acestei anomalii in care functiile timusului nu sunt detectabile, sansele de supravietuire macar pana la varsta de 2 ani sunt aproape inexistente din cauza infectiilor si virozelor, inofensive pentru alti copii. Putin peste 0,2% din toti copiii care sufera de sindromul DiGeorge au imunodeficienta atat de severa……iar noi suntem printre ei…
Dar exista o sansa: transplantul de timus. Initial se facea doar in SUA si era considerat pentru romani total inaccesibil datorita distantei si pretului enorm 600.000 $, dar mai recent aceasta procedura se poate face si in Anglia. Costul interventiei este de aproximativ 300.000 de lire, suma ce depaseste cu mult posibilitatile noastre.
Nu intamplator repet ce am spus mai devreme, va rog…
…ajutati-ne sa-l vedem cum va creste frumos, cum va astepta cu sufletul la gura de Craciun sa vina Mosul cu jucarii, (primul Craciun din viata lui l-a petrecut in spital- macar urmatoarele sa fie mai bune), cum va incerca sa ma ajute la vopsit ouale de Paste, cum va zburda cu piciorusele goale prin iarba umeda undeva la tara sau la munte sau pe plaja……oriunde va fi cu noi in vacante.
…ajutati-l sa ajunga sa se bucure de natura, de lucrurile frumoase ale vietii, de soare, de ploaie, de apa, de zapada de ..tot … de prieteni buni, de familie….de copilarie.
Multumim!
CEI CE VOR SĂ AJUTE POT GĂSI MAI MULTE INFORMAȚII AICI: http://danielpirvu.ro
Comentarii (17)
Dă-i un răspuns lui Anca Anulează răspunsul
Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.
Multumesc Razvan pentru ocazia data de a fi de folos! Doamne ajuta-ne! Doamne ajuta-l pe Daniel!
Suma este imensa si le va fi foarte greu sa o stranga. Sper sa reuseasca. Orice banut conteaza in situatia lor.
Multumesc!
Draga Razvan. Situatia este mult mai grava decat la o prima citire. Copilul nu are sau nu ii functioneaza o glanda principala timusul. Desi este mica ca dimensiune are o influenta majora si nu degeaba ea este situata in mijlocul encefalului si se invecineaza cu cerebelul. Functiile ei sunt multiple legate de dezvoltare, echilibru, imunitate a tuturor functiilor. Sistemul endocrin este sistemul care duce la buna functionare a sistemului uman el fiind un reglator al functiilor dinamice. Este adevarat – speranta moare ultima. Si fiica mea la nastere datorita unor neglijente medicale succesive a facut hemoragie cerebrala masiva si cu toate astea am sperat dincolo de orice limita umana intr-o minune. Si 0.0000000000000001 sanse pentru ca copilul tau sa traiasca, pentru o mama insemna ceva si se va bate pentru asta. O inteleg cu toata fiinta mea si citind acest mail m-a cuprins aceeasi disperare pe care am avut-o si atunci de neputinta si unde am gresit, de ce s-a intamplat asa, de ce mie, de ce fiica mea si crede-ma ca te simti atat de mic si neputincios mai ales cand iti privesti copilul in ochi si vezi ca oricand se poate stinge. Nu este in legea firii asa ca puiul sa plece inantea parintelui si suferinta este dincolo de ce isi pot imagina oamenii obisnuiti suferinta – te prabusesti pur si simplu. Dar copilul este inca printre noi si ………….. fiecare care se naste are sansele lui. Nu stiu cat timp mai are si asta este foarte important – sume mai mari acum au fundatiile conduse de Nadia Comaneci una dintre ele avand sediul la Biserica Sf. Spiridon Vechi. Ea poate avea si alte deschideri la nivel mondial – o recomandare ar fi de incercat. Cu sufletul sunt alaturi de mama si ii daruiesc putere, putere, putere si credinta in sansa lui Daniel. Incredere dincolo de orice ratiune umana. Cu drag
Stiu ca situatia este foarte grava, din acest motiv ne-am implicat si noi.
Am scris acel text introductiv la scrisoare cu scopul de a atrage atentia asupra acestei drame.
O zi buna si multumesc pentru recomandari.
Este o chestiune tare delicata . Departe de mine de a face recomandari , (sfaturi nu dau vreodata) insa citind cu atentie aceasta Fila de Viata mi-am reamintit cateva informatii , citite in cautarile mele de a gasi raspunsuri la intrebari de genul : de ce m-am imbolnavit , de ce am avut infarct , de ce am hipertensiune arteriala si arittmie ,si alte De Ce -uri ? Medicina Holistica trage un puternic semnal de alarma asupra faptului ca Starea Fizico-Emotionala si Spirituala a parintilor in momentul procreearii si pe parcursul sarcinii , pot influenta Fantastic de Mult „Calitatea” Fizico -Mentala si Spirituala a Pruncului . De asemenea la” Probleme ale Timusului ” intalnim ca o Cauza Spirituala a bolii : „Viata este prea grea pentru mine ; toata lumea e impotriva mea ” ……Poate ca inainte de Orice , parintii care au copii nascuti cu deficiente sau carora le-au murit la nastere sau la o varsta frageda copii , sa Caute cu Adevarat Raspunsuri la intrebarea :” De ce Permite Dumnezeu toate Acestea ” (care este si titlul unei micute carti scrisa de Richard Steipach) , sa incerce sa Descifreze Cauzalitatea si Mesajul catre ei al Divinitatii , sa incerce sa Fie Onesti cu ei insusi si sa Constientizeze Starile Mentalo- Sufletesi prin care au trecut in timpul procrerrii si al sarcinii si …sa Nu Uite vreo clipa ca Exista Miracole (chiar Viata este un Miracol ) .Va imbratisez cu iubire , Fiinte Minunate.
Dragul meu Batranul Dan ceea ce spui tu intradevar exista – carti, explicatii,teoreme, slujbe,orice vrei. Ca mama nu te ajuta cu nimic. Tu vrei sa iti salvezi puiul si te gandesti ca la tehnologia anilor 2013 trebuie sa se poata face ceva. Copilul este mai presus de tine si orice ratiune in special cand este in suferinta. Daca cineva iti va spune ca in Tombuctu sunt cei mai buni medici si copilul tau are o sansa dar te consta 500.000 euro – faci tot ce stii si poti sa ajungi acolo – nu conteaza ce sanse teoretice ti se dau. Cat timp copilul respira te bati, te bati si cand aparatele piuie constant si speri ca este o greseala tehnica. Daca iti spune cineva sa aprinzi 10000 de lumanari le vei aprinde, daca iti spune sa te imbraci in navod si sa iesi pe strada ca induri spiritele o vei face. Daca iti cere mana dreapta o dai. Crezi pe oricine si orice – tu vrei ca puiul tau sa traiasca aici cu tine sanatos si fericit.. Te rog sa ma scuzi daca ti se pare in vre-un fel ce scriu … dar eu iti spun in calitate de mama si poate nu inteleg ce simte un tata. Sotul meu cand treceam prin momentele dramatice ca nu stiam ce se intampla cu copilul nostru, poleniza la ceacra unu cu doamne evoluate spiritual pentru imbunarea spiritelor. Ii tragea cu spiritualitatea si cu meditatiile. Am tot respectul pentru barbatii si tatii care cu demnitate, respect si sincera iubire trec prin toate momentele dificile impreuna cu sotia sa, mama copilui. Iti trebuie multa putere si impreuna pot depasi toate momentele. Impreuna aduci un copil pe lume, impreuna il cresti, impreuna inveti sa fii parinte. Copilul simte si are nevoie de amandoi. Se intampla ca un copil sa se imbolnavesca cand este o situatie tensionata in familie tocmai ca sa isi reuneasca parintii sa treaca peste alte orgolii si pareri , ei sunt in primul rand parinti – cei mai buni, cei mai iubiti si cei mai doriti de copii. Cu respect.
Draga Luiza ,dupa cum ti-am mai spus , nu voi intra in polemici cu tine . Nici nu o sa te mai intreb inca o data ce parere avea Bunica Ta si Tu despre Atasament si consecintele lui (intrebari la care ai evitat diplomatic sa raspunzi) .E fix alegerea ta. Voiam sa-ti spun mai demult ,doar o „vorba” , care are legatura cu multe dintre comentariile tale : ” Cand un „Ranit” se straduie sa Salveze un alt „Ranit „…… Ranile celor doi „Raniti” se Agraveaza ” (mai ales in Zona Spirituala in care ne aflam in Oaza de Spiritualitate -File de Lumina) ) . Vorba aceasta nu e copy paste si nu e din vreo carte sau seminar. Faptul ca nu Vrei sa Ierti (si nu numai asta)…..poate ca spune Ceva .Te rog respectuos ca inainte sa te repezi la taste …..mai citeste o data ce ti-am spus si ce am scris in comentariul anterior.S-ar putea sa nu-ti dauneze grav Sanatatii. E doar o recomandare si …atat . Nu voi intra in polemici cu tine , asa ca poti scrie ce Doresti .Te imbratisez.
Aceasta poveste trista …m-a facut sa retraiesc …acele momente …prin care …am trecut …M-am hotarat cu greu sa redau cele traite ..UN MIRACOL nu se poate uita niciodata ……Franturi ..din ..ganduri …scrise pe patul de spital …………. TANGO…E suficient sa inchizi ochii si sa plutesti…sa plutesti in ritmul muzicii…Lumea iti apartine…Fiecare particica din tine se prelinge ca mierea pe ,peretii borcanului.Copil fiind cand se termina ,incercam sa mai recuperez din putinul care mai ramasese:i-mi afundam rand pe rand degetele in fundul borcanului…apoi borcanul i-mi acapara intreaga mana pe care cu greu reuseam s-o trag afara…Ce frumos ar fi daca dragostea s-ar putea cumpara ….!TANGO…muzica…
……………………………………………………………………………………………………
IERUSALEM…Pamantul Sfant…Spital…Ridic privirea spre copila care se zbate intre viata si moarte…Va invinge boala?…Sunt patru ani decand lupta…lupta sa supravetuiasca…Iubeste viata…Moartea,iubirea ,melancolia au facut pace,aici pe Pamantul Sfant…S-au imbratisat intr-un superb buchet de trandafiri: rosii,albi si galbeni…Ce frumoasa e viata asa cum ne-a fost daruita,cu bucuriile si tristetile ei…………Iubirea invinge moartea …Veti vedea…De data aceasta va exista undeva cineva,nestiut de nimeni,un print din povesti care-si cauta perechea pentru dansul iubirii.In aceste clipe infernale acest copil inca mai spera sa guste din borcanul cu miere: borcanul fericirii.
…………………………………..
Am avut deplina dreptate…In octombrie ….se implinesc …patru ani… de la transplant…Iubirea de viata a invins cancerul……..Daruiti cat mai multa dragoste in jurul vostru ca veti primi inzecit……Nepoata ,a reusit la medicina …este in anul antai……. Moartea …era pretutindeni ….rezerva noastra …era singurul loc .. unde …se auzeau rasete …Am ignorat..moartea …si am invins-o…….vorbind despre iubire …A fost singura….. care…. a invins …Ceilalti …..Sa nu uitam sa Credem in Miracole ! Sa nu uitam sa Credem in iubire !……
Nu am dorit sa scriu azi niciun comentariu, dar incerc sa spun cateva cuvinte. Pe mina si familia mea ne-a ferit Bunul Dumnezeu de problem foarte grave, cl putin pana acum si sper ca nici in viitor, dar in jurul meu vad nefericirea care I-a lovit pe alti parinti. Am in bloc o familie tanara care are un copil nezvoltat intellectual desi are aprope 6 ani( nu vorbeste, are miscari greu controlabile, e ca o mica salbaticiune)- nu-mi aduc aminte acum numele afectiunii. Mai mult langa blocul meu era o gradinita care imi umplea sufletul si ochii de bucurie cand ii vedeam pe micuti la joaca. Acum s-a transformat intr-un asezamant pentru copii cu dezabilitati locomotorii si neurofizice.
Vad zilnic cum vin parinti, bunici cu copilasi de toate varstele la control sau tratamente…E dureros sa-i privesti. De aceea inteleg si simt toata compasiunea pentru cei loviti da astfel de afectiuni greu tratabile , cu implicatii finaciare uriase. Imi dau seama ca in sufletul acelor parinti se dau immense lupte, ca devin uneori egoisti, rautaciosi pe cei din jur, ca nu vad decat suferinta lor, ca sunt foarte sensibili la orice remarca a celor din jur. Si mai ales ce simt cand sunt nevoiti sa faca apel la ajutorul societatii a oamenilor . Cred ca ceea ce spunea Batranul Dan este foarte real. Copii care se nasc cu unele afectiuni medicale, ori mostenesc unele racile ale celor din neamul parintilor, ori sunt procreati in unele conditii care au effect asupra fatului. Am citit si eu multe astfel de publicatii, intamplari, fiind si trecut ca si Batranul Dan prin cateva afectiuni specific varstei si meseriei ce-am avut-o!! In astfel de problem nu trebuie sa apara discutii contradictorii, pentru ca nu poti fi correct, principial, avand in vedere ca fiecare percepe nefericirii de acest gen, in mod diferit , generat si de faptul ca ai avut sau nu astfel de necazuri, tu sau cei din apropiere! E bine sa treci usor cu vederea eventualele aprecieri care poate nu-ti sunt pe plac, sa analizezi din punctual tau de veder si eventual sa faci ceva , daca se paote, pentru a ajuta si atat.
Razvan ! Povestea din preambulul scrisorii mamei acelui copilas , este deosebit de impreionabila si te felicit pentru gestul tau. Vrea sa va spun ca am copiat tot textul si l-am dat tuturor prietenilor mei de net ( cam 70 de pers.) Sper ca din toti se vor gasi doritori si mai ales sa aiba posibilitati de a ajuta ! Ma rog si eu pentru reusita si salvarea acelui sufletel ! Doamne Ajuta !
Multumesc!
Asa am simtit, asa am scris.
Doamne Ajuta!
Razvan! Am incercat sa deschid acel linck si nu merge. Dupa mai multe incercari, stergand cate o litera , …am ajuns la aceasta forma de linck:
http://danielpirvu.ro/…care s-a deschis cu tot documentul ce priveste cauza micului Daniel. Asa ca cred ca trebuie sa corectam linck-ul afisat initial.
Sau poate numai la mine nu a mers !!???
La mine functiona si primul link, functioneaza si acesta.
L-am pus pe cel scurt ca sa nu intampine si altii probleme.
Multumesc!
Razvan, acesta este primul articol pe care l-am citit aici in casuta ta. Cunosc cazul de ceva vreme, imi doresc sa aiba un final bun si sanatos. De la acest articol de 2 zile citesc intr-una. Este minunat ce am gasit aici. Iti multumesc!
Eu va multumesc pentru ca sunteti langa noi.
Pe langa acest site mai exista si cartea Trepte spre Cer. Acolo va puteti delecta cu si mai multe povesti si povestiri.
Cu drag va astept in continuare comentariile.
Imi pare rau, cred ca de graba, emotie sau mai stiu eu ce am scris gresit intruna. Scuze
Acum am apuc sa caut cartea. Multumesc inca o data!
Nu trebuie sa va cereti scuze.
Cartea o puteti achizitiona de la noi.
Mai multe informatii gasiti aici: http://filedelumina.ro/2012/12/23/trepte-spre-cer/
Va multumesc!