Casa cu copii bolnavi în fază terminală

 

Astazi am pregatit un material care depășește anumite bariere si vorbeste despre evenimente care ne marcheaza sufletele, lucruri prea dureroase pentru a fi spuse, dar care fac parte din viata.
Pentru a onora și celebra viețile răpuse timpuriu, Kathy Hull a fondat primul centru independent de îngrijire paliativă din SUA, Casa de copii George Mark. Misiunea ei: să ofere copiilor bolnavi terminal și familiilor acestora un loc pașnic unde să își ia rămas-bun. Ea ne împărtășește povești pline de tâlc, bucurie, imaginație și pierderi ce frâng inima.

Aș vrea să vă prezint niște copii foarte înțelepți pe care i-am cunoscut, dar nu înainte de a vă face cunoștință cu o cămilă. E Cassie, o cămilă de terapie, în vizită la una dintre micuții noștri pacienți, în camera ei, ceea ce e chiar magic. Un prieten de-al meu crește cămile la ferma lui din munții Santa Cruz. Are vreo opt și a început totul acum 30 de ani, găsind caii mult prea banali. John are o gândire afară din comun, ceea ce explică de ce noi doi suntem așa de buni prieteni de o viață întreagă. De-a lungul anilor, l-am convins să-și trimită bestiuțele pufoase să petreacă timp cu bolnăviorii noștri, din când în când. Vorbind cu John, am fost surprinsă să aflu că durata medie a vieții unei cămile e de 40 – 50 de ani. Speranța de viață a multora dintre copiii cu care lucrez este de mai puțin de un an.

Aceasta este o poză cu Casa de copii George Mark, primul centru pediatric de îngrijire paliativă care s-a deschis în Statele Unite. L-am înființat în 2004, după ce am lucrat ani de zile ca psiholog în unități de terapie intensivă pediatrică, fiind frustrată de morțile lipsite de demnitate a atâtor copii și îndurate de familiile lor. Stând cu familii cu copii care se aflau la sfârșitul vieții, am devenit extrem de conștientă de mediul din jurul nostru. În timp ce trenul aerian huruia pe șine, camera chiar vibra la fiecare trecere a sa. Luminile din saloane erau fluorescente și mult prea puternice. Monitoarele bipuiau, la fel și liftul anunțându-și sosirea enervant de zgomotos. Aceste familii treceau prin unele dintre cele mai înfiorătoare momente din viața lor, și atât de mult îmi doream să aibă parte de un loc mai pașnic în care să-și ia rămas-bun de la micuții lor băieței și fetițe. Desigur, mă gândeam, trebuie să existe un loc mai bun decât secția de terapie intensivă pentru copiii care se află la finalul vieții.

Casa noastră de copii este pașnică și primitoare. E un loc unde familiile pot să stea împreună ca să petreacă timp de calitate cu copiii lor, mulți dintre ei fiind acolo pentru îngrijire temporară, alții ne fac vizite repetate de-a lungul anilor. Îi numim pe-acei copii călătorii noștri fideli. În locul saloanelor de spital pline de lumină și zgomot, camerele lor sunt liniștite și confortabile, cu zone de living bine puse la punct pentru familii, un rai al grădinilor și un loc de joacă minunat afară, cu amenajări speciale pentru copiii cu limitări fizice.

Acest bebe dulce, Lars, a venit la noi direct de la spital, de la secția de terapie intensivă. Imaginați-vă cum ar fi să auziți acele vești înfiorătoare pe care niciunul din noi nu și-ar dori să le audă. Părinții lui au aflat că Lars prezintă o anomalie cerebrală care nu-i va permite să înghită vreodată, să meargă, să vorbească, sau să se dezvolte mintal. Realizând cât de mici erau șansele de supraviețuire, părinții lui au ales să se concentreze pe calitatea timpului pe care-l puteau petrece împreună. S-au mutat în unul din apartamentele noastre familiale și au prețuit fiecare zi împreună, zile mult prea puține. Viața lui Lars a fost scurtă, fără îndoială, câteva săptămâni, dar a fost liniștită și confortabilă. A mers în drumeții cu părinții lui. Timpul petrecut la piscină cu hidroterapeutul nostru i-a alinat durerile pe care le avea și l-a ajutat să doarmă noaptea. Familia lui a avut un loc pașnic în care să-i celebreze viața și să-i plângă moartea.

Au trecut 5 ani de când Lars a fost printre noi iar în acest răstimp, familia lui a adus pe lume o fiica și un alt fiu. Ei sunt o mărturie atât de puternică a rezultatelor pozitive ce pot fi create în centrele de îngrijire pentru copii. Disconfortul fizic al bebelușului lor a fost diminuat substanțial, oferindu-le astfel darul timpului de a fi împreună într-un loc frumos.

Voi vorbi acum nu despre cămila, ci despre elefantul din încăpere. Foarte puțini oameni vor să vorbească despre moarte, și chiar mai puțini despre moartea propriilor copii. Pierderea unui copil, mai ales pentru cei dintre noi care au propriii copii, este înspăimântătoare, mai mult decât atât, e paralizantă, debilitantă imposibilă. Dar am învățat asta: copiii nu încetează să moară doar pentru că noi, adulții, nu putem face față nedreptății de a-i pierde. Și mai mult de atât, dacă noi putem fi destul de curajoși ca să facem față unei posibile morți, inclusiv dintre cele mai nevinovate, câștigăm o înțelepciune de neegalat.

S-o luăm pe Crystal de exemplu. Ea a fost printre primii copii care a venit la noi după ce ne-am deschis ușile. Avea 9 ani când a sosit, iar neurologul ei se aștepta ca ea să mai trăiască 2 săptămâni. A avut o tumoare inoperabilă pe creier, iar sănătatea ei s-a agravat rapid o săptămână înainte de a ajunge la noi. După ce s-a instalat în cameră, îmbrăcată toată în roz și culoarea levănțicăi, înconjurată de accesoriile Hello Kitty pe care le adora, și-a petrecut următoarele zile câștigând inimile fiecărui angajat. Puțin câte puțin, starea ei s-a stabilizat, iar spre mirarea tuturor, chiar s-a îmbunătățit. Au fost o varietate de factori care au contribuit la îmbunătățirea stării lui Crystal, pe care am ajuns să-l numim „Efectul George Mark”, un fenomen minunat și deloc neobișnuit, unde copiii depășesc prognosticul de viață primit dacă sunt în afara spitalului: atmosfera mai calmă din jurul lor, mesele gustoase, de multe ori pregătite în funcție de preferințele lor, animale de companie din azil, cățelul și iepurașul de terapie care au petrecut mult timp cu Crystal.

După ce a stat cu noi o săptămână, a sunat-o pe bunica ei și i-a spus: „Hei, stau într-o casă mare și e loc să vii și tu! Și ghici ce?! Nu trebuie să aduci mărunțis, mașina de spălat și uscătorul sunt gratis!

Bunica lui Crystal a venit curând din afara orașului și a petrecut restul celor 4 luni din viața lui Crystal cu ea, bucurându-se împreună de zile foarte speciale. Unele zile erau speciale deoarece Crystal era afară în scaunul cu rotile, stând lângă fântână. Pentru o fetiță care petrecuse aproape tot anul trecut pe un pat de spital, să fie afară numărând păsări colibri era o activitate minunată cu bunica ei, și era plină de râsete. Alte zile erau speciale datorită activităților pe care specialistul nostru le crea pentru ea. Crystal se juca cu mărgele și făcea bijuterii pentru toată lumea din casă. A pictat un dovleac ca să ajute cu decorul pentru Halloween. A petrecut multe zile distractive plănuindu-și cea de-a zecea aniversare, zi pe care, desigur, nu ne așteptam să o poată vedea. Toți am purtat ghirlande roz pentru această ocazie, iar Crystal, după cum vedeți, regină pentru o zi, avea o coroniță strălucitoare.

Într-o dimineață toridă am ajuns la lucru, iar Crystal și Charlie, colegul ei de năzbâtii, m-au întâmpinat. Cu puțin ajutor au creat un stand cu prăjituri și limonadă lângă ușa de intrare, o locație strategică. Am întrebat-o pe Crystal prețul prăjiturii pe care o alesesem și mi-a zis: „Trei dolari”

Am zis că pare un pic cam mult pentru o prăjiturică.

Era mică. „Știu”, mi-a zis zâmbind, „dar merit!”

Și acelea sunt vorbele înțelepte ale unei fetițe a cărei viață scurtă m-a marcat pe vecie. Crystal merita, și n-ar trebui ca toți copiii cu vieți răpuse de boli oribile să merite? Împreună, astăzi, putem oferi aceeași îngrijire specializată pe care a avut-o Crystal, recunoscând că centrele de găzduire și îngrijire paliativă pentru copii este o componentă critică absentă din peisajul sistemului sănătății. E de asemenea interesant că putem să oferim îngrijirea aceasta la o treime din costul unei unități de terapie intensivă din spital, iar familiile noastre nu văd nici o factură. Suntem pe veci recunoscători sponsorilor care cred în munca importantă pe care o facem.

Adevărul este că eu, colegii mei, părinții și alți membri ai familiilor care beneficiem de această înțelepciune specială, suntem avantajați. Există doar 3 aziluri pediatrice independente în SUA, deși mă bucur să anunț că inspirate de modelul nostru, mai sunt alte 18 în stadii diferite de dezvoltare.

Totuși, majoritatea copiilor care mor în SUA anual mor în saloane de spital, înconjurați de mașinării care bipuie și adulți agitați, extenuați, care nu au altă opțiune decât să-și ia rămas bun sub lumini dure, instituționale printre străini. Dacă ar fi să comparăm, Regatele Unite, o țară cu aproximativ o cincime din populația Statelor Unite și circa jumătate din suprafața Californiei, are 54 de aziluri și centre de îngrijire paliativă. De ce? M-am întrebat asta de multe ori. Presupunerea mea e că noi, americanii, cu atitudinea noastră mereu pozitivă, ne așteptăm ca sistemul nostru medical să rezolve totul, chiar dacă e o boală a copilăriei pentru care nu există leac. Facem lucruri imposibile să ținem copiii în viață când, de fapt, cel mai de preț dar pe care l-am putea oferi ar fi o încetare din viață pașnică, fără dureri. Tranziția de la vindecare la îngrijire rămâne o provocare pentru mulți doctori din spitale, a căror pregătire este să salveze vieți, și nu să călăuzească pacientul pe ultimul drum. Tatăl unui bebeluș dulce de care am avut grijă la finalul vieții, a exprimat clar această dihotomie când a spus că sunt o mulțime de oameni care te ajută să aduci un copil pe lume, dar așa puțini care să te ajute să-l conduci pe ultimul drum.

Deci, care e ingredientul magic de la George Mark? Diagnosticele medicale complexe care trimit pacienții la noi înseamnă că viețile lor au fost restricționate, unele la un pat de spital pentru multă vreme, altele în scaune cu rotile, iar altele la chimioterapie intensivă sau dezintoxicare. Noi ne-am făcut un obicei din a ignorara acele limitări. Răspunsul nostru automat este „da” și întrebarea nostră automată este „de ce nu?” De aceea am dus un băiețel care nu avea să mai trăiască până la următorul sezon de baseball, să vadă Game 5 de la World Series. De aceea avem un spectacol de talente organizat de angajați noștrii și copii pentru familie și prieteni. Cine nu ar fi fermecat de un tânăr care cântă la pian cu picioarele, pentru că mâinile s-au atrofiat? De aceea avem un banchet anual. E chiar magic. Am organizat banchetul după ce am auzit un tată plângându-se că nu va avea niciodată ocazia să prindă fiului o butonieră la reverul fracului. În săptămânile de dinaintea balului, casa e într-o agitație și nu știu cine e mai entuziasmat, personalul sau copiii.

Seara evenimentului include plimbări în mașini de epocă, intrare pe covor roșu în sala mare, un DJ grozav și un fotograf pregătit să facă poze participanților și familiilor lor. La finalul evenimentului de anul acesta, una dintre scumpele noastre tinere adolescente, Caitlin, i-a zis mamei sale: „Aceasta a fost cea mai frumoasă seară din toata viața mea.” Și acesta e și scopul, să capturăm cele mai frumoase zile și seri, să anulăm limitele, să avem răspunsul automat setat pe „da”, și întrebarea automată să fie „de ce nu?”

În cele din urmă, viața e prea scurtă, fie că trăim 85 de ani sau doar 8. Credeți-mă. Mai bine chiar, credeți-l pe Sam. Nu prefăcându-ne că moartea nu există ținem oamenii, în special pe cei micuți pe care îi iubim, în siguranță. Până la urmă, nu putem controla cât de mult trăim. Ce putem controla însă e cum ne petrecem zilele, spațiile pe care le creăm, sensul și bucuria pe care le facem. Nu putem schimba finalul, dar putem schimba drumul spre el. Nu a sosit oare timpul să recunoaștem că copiii merită nimic mai puțin decât curajul nostru fără compromis și imaginația noastră cea mai năstrușnică?